Nova fase da vida...

Por Olívia de Cássia

Inauguro uma nova fase da minha vida que não esperava chegar, mas a gente tem que agradecer a Deus por tudo, mesmo se sentindo um pouco triste. A partir do dia 20 deste abril estou de benefício  e fora do batente, mas atualizarei as informações com artigos, fotos, poesias e outros que tais, aqui no meu blog pessoal. 

Ser portadora de Ataxia do tipo SCA3, Doença de Machado Joseph, não é fácil. Muita gente dizia que era impressão minha, que eu não tinha nada, mas pelos meus sintomas e acompanhamento do quadro do meu irmão, dava para notar que eu teria a mesma coisa, pelo meu desequilíbrio, quedas, engasgos, visão dupla e outros sintomas.

Cada dia vou encontrando um obstáculo a ser superado a nos moldarmos a ele. Estou tentando viver com suavidade, desde que percebi o agravamento de meus sintomas. Não adianta ficar reclamando, reclamando, se não vou melhorar com isso; muito pelo contrário: o psicológico nesses casos ajuda muito ou pode atrapalhar, se não tiver disposta a ter tolerância diante das limitações que vão surgindo. 

Aos amigos que me ajudaram a conseguir fazer o exame de mapeamento genético, que comprovou o problema, eu só tenho a agradecer, pois se não fosse por eles, eu não teria conseguido; muito menos teria iniciado o tratamento. 

Não vou citar nomes para não correr o risco de esquecer alguém, mas sou eternamente agradecida pela ajuda e solidariedade de todos. Muito grata mesmo; não me canso de agradecer.

Com o atual neurologista que está me acompanhando, dr. Fernando Gameleira, eu já havia passado por mais cinco, mas fui desistindo ao longo do caminho pelo desestímulo que eu encontrava; pelos exames muito caros que eram solicitados e eu não tinha condições de arcar.

Acompanhei de perto meu pai, meu irmão e tive notícias de muitos parentes que foram e ainda são portyadores, porque ainda vivem, acometidos da DMJ-SCA3. Um dos médicos que eu fui me pediu um eletroencefalograma e com o resultado insinuou que eu tivesse Esclerose Múltipla e eu discordei do diagnóstico dele informando os casos na minha família de ataxia hereditária. 

Mesmo assim, chegando em casa neste dia chamei os amigos, as sobrinhas para comemorar a notícia. Por que eu avaliei que não  teria que chorar diante de uma notícia dessa. Outra profissional, que também não citarei o nome, quando eu pedi um remédio ou uma vitamina para os sintomas que tenho ela foi bastante indelicada e jogou na minha cara que a minha doença não tem cura que não adiantava passar nenhum remédio e que eu sabia disso. 

Sim, eu sei, é verdade, que a ataxia não tem cura porque o problema é uma mutação genética, afeta o cerebelo, que é responsável pelo tônus muscular  e por isso vai afetando nossos membros superiores e inferiores; também porque a maioria das pessoas que conheço na família e que têm o problema sempre afirmam que não tem cura e isso eu sei.

É muito complicado tudo isso. A gente sabe que ainda não foi encontrada a cura para a ataxia, mas existem tratamentos paliativos como a fisioterapia e medicações para alguns sintomas que vão surgindo e afetando algum movimento do corpo.

Li hoje que cientistas estão testando um gene mutante da ataxia em peixes zebra e que a cura pode ser descoberta daqui a 15 anos.  Há  15 anos, também,  um cientista português estava estudando um gene da mosca, na esperança de encontrar a cura para DMJ. Os estudos ainda são muito raros, devido à doença também ser rara e ter 50% de chance de acometer um filho de um atáxico. 

O psiquiatra  que me diagnosticou com Esclerose Múltipla me fez um alerta: ‘dona Olívia, vá vier a sua vida; seu problema é muito sério e desista de adotar essa criança que a senhora está querendo. E lá se vão quase dez anos, desde aquele dia. 

Se eu tivesse adotado Maria Clara, talvez ela tivesse aqui correndo solta  na rua, sendo obediente ou rebelde, como eu sempre fui, estudando, se dedicando às artes, ou não. São pensamentos que vão aflorando agora. 

Detalhes dessa minha nova vida que eu quis compartilhar com os meus leitores, em tempos de tanto desamor, desafeto, intolerância e falta de carinho. Dizer que vocês aproveitem a vida muito mais, porque eu gostaria de ter muito mais saúde para me dedicar à arte, à cultura e à vida. 

Avisar que daqui por diante meus escritos se voltarão para artigos do cotidiano, ou não,  poesias, já que estou afastada do trabalho. Desde já, sinto falta do estresse do batente, mas não posso esmorecer nem ficar triste, porque minha saúde o exige. 

Tentarei dar um novo rumo a tudo isso e que Deus permita que ainda possa me expressar por muitos anos. Boa noite e fiquem com Deus.